Parents  sur le rétablissement exceptionnel de leur fils Diede  

"C'est le fils que nous avons connu à nouveau."

Que le  de Munnik avait dix-huit ans lorsqu'il a subi de graves lésions cérébrales à la suite d'un accident de voiture frontal. La réhabilitation s'est arrêtée au sein des institutions régulières. Mais avec des soins sur mesure, il peut à nouveau vivre chez lui et l'avenir s'annonce bien plus radieux. Le père Joep et la mère Marjella parlent de leur combat qui a duré deux ans.  

Du jour au lendemain, la vie de la famille s'est tenue   à l'envers. Il y a quatre ans, la nouvelle est arrivée que le plus jeune fils s'était écrasé dans un arbre lors d'un voyage en voiture avec un ami. Diede était dans le coma en soins intensifs, le pronostic n'était pas clair. Heureusement, il s'est réveillé et a pu commencer sa rééducation sept semaines plus tard. Pendant quatorze semaines, la mère Marjella et le père Joep allaient et venaient quotidiennement de leur ville natale de Vleuten au centre de réadaptation de Tilburg. Cependant, la reprise a été loin d'être sans heurts. Joep : « Les facultés mentales, la mémoire à court terme et la perception du temps de Diede ont été affectées. Ses émotions fonctionnaient également différemment, lui permettant de réagir de manière agressive. Il a enregistré toute personne qui s'approchait de lui pour l'aider comme un danger. Lorsqu'il a dû se rendre dans une maison de retraite après la peine maximale, nous sommes sortis de la pluie dans la pluie. Tout ce qu'ils pouvaient faire là-bas, c'était lui donner des médicaments et le réparer, le réparer. C'était terrible à voir. Un garçon en très bonne santé s'était transformé en quelqu'un sans terre pour naviguer, attaché à un lit.  

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"Nous l'avons conduit nous-mêmes dans notre maison sur une civière."

Domicile

La famille fait face à une période incertaine. Marjella: 'Notre fils a été à la maison de retraite pendant onze mois   au lit, affaiblissant de plus en plus ses muscles. En fait, il ne pouvait plus marcher, s'asseoir et à peine bouger. Nous ne pouvions pas voir cela. En aidant pendant une semaine et demie dans le service où Diede a séjourné, nous avons découvert qu'il ne recevait pas les soins dont il avait besoin. Il n'a pas été emmené dehors comme ça, et bien qu'il ait été changé quatre fois par jour par une équipe de quatre, il n'a pas pris de douche pendant onze mois. Ses médicaments n'ont pas non plus été supprimés, comme nous l'avions convenu. Content   Il s'est avéré que nous avons pu entrer nous-mêmes en contact avec notre fils. La maison de repos n'a pas voulu voir nos objections. En fin de compte, il n'y avait rien d'autre à faire que de ramener notre fils à la maison. Les gens de la maison de retraite pensaient que nous ne pourrions jamais faire cela nous-mêmes, mais nous avons conduit Diede dans notre maison avec une civière. Bien sûr, nous nous sommes immédiatement heurtés à toutes sortes de problèmes. Notre maison d'angle n'a pas été construite pour la nouvelle situation et nous nous sommes également heurtés aux voisins, aux institutions et à la municipalité.  

soins 24h/24

Depuis l'été 2016, la famille vit dans une maison plus spacieuse où Diede a son propre appartement. Comment ont-ils géré cela ? Joep : « Nous étions tristes et en même temps nous nous étions retrouvés dans une situation complètement nouvelle. Mais nous avons vite appris. En plus de notre assurance maladie, nous avions également une assurance dommages corporels. Il avait intérêt à limiter au maximum les dégâts, et était heureux de se joindre à nos efforts pour faire avancer les choses. À la maison de retraite, ils voulaient que nous signions un formulaire pour les soins en nature. Nous ne voulions pas cela, nous voulions simplement ramener Diede à la maison. Cela s'est avéré compliqué, il avait besoin de soins 24 heures sur 24, également à cause des crises d'épilepsie auxquelles il devait faire face. En collaboration avec Bureau Factum, nous avons cartographié les options, établi un plan de soins et demandé un budget personnel. On nous a attribué un PGB pour permettre à Diede de vivre à la maison, avec les soins médicaux, les soins infirmiers, les soins et l'orientation nécessaires à cela. En tant que parents, nous avons également commencé à travailler avec les soins et les conseils nous-mêmes. Nous avons remarqué que la personnalisation que nous avons pu fournir avec notre équipe avait une énorme influence positive sur le processus de récupération de Diede. Il va maintenant très bien. Là où au début il ne faisait que s'allonger sur son lit, il roule désormais sur un tandem côte à côte et va lui-même aux toilettes. Il reçoit toujours trois heures de soins et d'orientation chaque matin et chaque soir, mais heureusement, l'allaitement n'est plus nécessaire.  

Contact personnel

Où est la clé de la reprise ? Joep : « Tout tourne autour d'une approche positive et d'un contact personnel. Il est crucial que nous, en tant que parents, puissions nous prendre en main, nous pouvons réellement fournir une personnalisation. Et ce qui est formidable, c'est que notre solution est non seulement plus efficace, mais aussi beaucoup moins chère qu'une maison de repos. Si Diede était encore au lit là-bas, cela coûterait plus de trois tonnes par an. Nos soins 24h/24   Les indépendants coûtent la moitié. Alors qu'il fallait cinq personnes dans la maison de retraite pour s'occuper de Diede trois fois par jour, cela pouvait aussi se faire à deux et plus tard même seul. Cela a tout à voir avec le fait de travailler sereinement et de prendre contact pour connaître ses besoins. Avec l'occupation actuelle d'une maison de retraite médicalisée, cette démarche ne pourrait jamais s'y concrétiser. Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, cela demande trop d'attention. Lorsqu'un employé de soins chez nous ne répond pas aux exigences, nous disons au revoir. Les institutions ne peuvent pas faire ça comme ça non plus. Bien sûr, nous avons besoin de médecins, de kinésithérapeutes et d'infirmières expertes. Mais en tant que parents, vous pouvez très bien décider vous-même de ce qui doit être fait.  

"Les parents devraient être bien mieux protégés dans un tel processus."

Autonomie

Quel regard les parents portent-ils sur les années passées ? Joep : « Nous avons vraiment dû nous battre pour nos droits. Cela a été une bataille difficile, je pense que les parents devraient être beaucoup mieux protégés dans un tel processus. Au final, cela a fonctionné positivement pour nous, cela donne beaucoup de bonheur et de satisfaction de pouvoir s'occuper de son propre enfant. Et nous sommes très fiers de ce que nous avons accompli avec notre famille et avec notre équipe en deux ans. Ce n'est pas seulement bon pour le bien-être de Diede, mais pour nous tous. Diede marche à nouveau de manière indépendante, boit de manière indépendante et est à nouveau le fils que nous connaissions. Cela semblait une situation sans espoir, mais les choses vont très bien maintenant. Nous travaillons vers l'indépendance et l'autonomie. À l'endroit où Diede est allé à l'école il y a quatre ans, l'hôtel d'apprentissage Het Klooster, il travaille maintenant une heure par semaine sous forme de stage, sous supervision.