Eltern  über die außergewöhnliche Genesung ihres Sohnes Diede  

"Er ist der Sohn, den wir wieder kannten."

Dass die  de Munnik war achtzehn Jahre alt, als er bei einem Frontalunfall einen schweren Hirnschaden erlitt. Die Rehabilitation kam innerhalb der Regeleinrichtungen zum Erliegen. Aber mit maßgeschneiderter Pflege kann er wieder zu Hause leben und die Zukunft sieht viel besser aus. Vater Joep und Mutter Marjella erzählen von ihrem Kampf, der zwei Jahre gedauert hat.  

Von einem Tag auf den anderen stand das Leben der Familie   verkehrt herum. Vor vier Jahren kam die Nachricht, dass der jüngste Sohn bei einer Autofahrt mit einem Freund gegen einen Baum gekracht war. Diede lag auf der Intensivstation im Koma, die Prognose war unklar. Glücklicherweise wachte er auf und konnte sieben Wochen später mit der Rehabilitation beginnen. Mutter Marjella und Vater Joep fuhren vierzehn Wochen lang täglich von ihrer Heimatstadt Vleuten zum Rehabilitationszentrum in Tilburg. Die Erholung verlief jedoch alles andere als reibungslos. Joep: „Diedes geistige Fähigkeiten, das Kurzzeitgedächtnis und die Zeitwahrnehmung waren beeinträchtigt. Seine Emotionen funktionierten auch anders, was ihm erlaubte, aggressiv zu reagieren. Er registrierte jeden, der ihm zu Hilfe kam, als Gefahr. Als er nach der Höchstlaufzeit in ein Pflegeheim musste, kamen wir im Regen aus dem Regen. Alles, was sie dort tun konnten, war ihm Medizin zu geben und es zu reparieren, es zu reparieren. Das war schrecklich zu sehen. Ein sehr gesunder Junge hatte sich in einen Menschen verwandelt, der kein Land zum Segeln hatte und an ein Bett gefesselt war.'  

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"Wir haben ihn selbst auf einer Trage in unser Haus gefahren."

Heim

Die Familie stand vor einer ungewissen Zeit. Marjella: „Unser Sohn war elf Monate im Pflegeheim   im Bett, was dazu führt, dass seine Muskeln immer schwächer werden. Tatsächlich konnte er nicht mehr gehen, sitzen und sich kaum bewegen. Das konnten wir nicht sehen. Als wir anderthalb Wochen auf der Station halfen, auf der Diede wohnte, stellten wir fest, dass er nicht die Pflege erhielt, die er brauchte. Er wurde nicht so nach draußen gebracht, und obwohl er viermal am Tag von einem Viererteam umgezogen wurde, duschte er elf Monate lang nicht. Auch seine Medikamente wurden nicht abgesetzt, wie wir es vereinbart hatten. Glücklich   Es stellte sich heraus, dass wir selbst Kontakt zu unserem Sohn aufnehmen konnten. Das Pflegeheim wollte unsere Einwände nicht sehen. Am Ende blieb nichts anderes übrig, als unseren Sohn wieder mit nach Hause zu nehmen. Die Leute im Pflegeheim dachten, wir könnten das niemals selbst, aber wir fuhren Diede mit einer Trage in unser Haus. Natürlich stießen wir sofort auf allerlei Probleme. Unser Eckhaus wurde nicht für die neue Situation gebaut und wir sind auch mit Nachbarn, Institutionen und der Gemeinde aneinandergeraten.'  

24 Stunden Betreuung am Tag

Seit Sommer 2016 lebt die Familie in einem geräumigeren Haus, in dem Diede eine eigene Wohnung hat. Wie haben sie das geschafft? Joep: „Wir waren traurig und gleichzeitig waren wir in einer völlig neuen Situation gelandet. Aber wir haben schnell gelernt. Neben unserer Krankenversicherung hatten wir auch eine Personenunfallversicherung. Er hatte ein Interesse daran, den Schaden so weit wie möglich zu begrenzen, und freute sich, sich unseren Bemühungen anzuschließen, um Schritte nach vorne zu unternehmen. Im Pflegeheim wollten sie, dass wir ein Formular für Sachleistungen unterschreiben. Das wollten wir nicht, wir wollten Diede einfach nach Hause holen. Das stellte sich als kompliziert heraus, er brauchte eine 24-Stunden-Betreuung, auch wegen der epileptischen Anfälle, mit denen er zu kämpfen hatte. Gemeinsam mit Bureau Factum haben wir die Möglichkeiten aufgezeigt, einen Pflegeplan erstellt und ein persönliches Budget beantragt. Uns wurde ein PGB zugeteilt, damit Diede zu Hause leben kann, mit der dafür erforderlichen medizinischen Versorgung, Pflege, Betreuung und Anleitung. Als Eltern haben wir auch angefangen, uns selbst mit der Betreuung und Anleitung zu beschäftigen. Wir haben festgestellt, dass die Anpassung, die wir zusammen mit unserem Team liefern konnten, einen enorm positiven Einfluss auf den Genesungsprozess von Diede hatte. Mittlerweile geht es ihm sehr gut. Wo er anfangs nur im Bett lag, radelt er jetzt auf einem Parallel-Tandem und geht selbst auf die Toilette. Er bekommt immer noch jeden Morgen und Abend drei Stunden Pflege und Anleitung, aber zum Glück ist keine Pflege mehr nötig.“  

Persönlicher Kontakt

Wo ist der Schlüssel zur Genesung? Joep: „Alles dreht sich um eine positive Einstellung und den persönlichen Kontakt. Es ist entscheidend, dass wir als Eltern selbst die Verantwortung übernehmen können, wir können tatsächlich Anpassungen vornehmen. Und das Tolle: Unsere Lösung ist nicht nur effektiver, sondern auch viel günstiger als ein Pflegeheim. Wenn Diede dort noch im Bett läge, würde das mehr als drei Tonnen pro Jahr kosten. Unsere 24-Stunden-Betreuung   Selbständige kosten die Hälfte. Während im Pflegeheim fünf Personen benötigt wurden, um Diede dreimal täglich zu pflegen, ging dies auch zu zweit und später sogar alleine. Das hat alles damit zu tun, in Ruhe zu arbeiten und Kontakt aufzunehmen, um herauszufinden, was seine Bedürfnisse sind. Bei der aktuellen Besetzung eines Pflegeheims konnte dieser Ansatz dort nie realisiert werden. Es ist nicht so, dass sie es nicht wollen, es erfordert einfach zu viel Aufmerksamkeit. Wenn eine Pflegekraft bei uns die Anforderungen nicht erfüllt, verabschieden wir uns. Das können Institutionen auch nicht einfach so. Natürlich brauchen wir Ärzte, Physiotherapeuten und fachkundige Pflegekräfte. Aber als Eltern können Sie sehr wohl selbst entscheiden, was zu tun ist.“  

"Eltern sollten in einem solchen Verfahren viel besser geschützt werden."

Autonomie

Wie blicken die Eltern auf die vergangenen Jahre zurück? Joep: „Wir mussten wirklich für unsere Rechte kämpfen. Es war ein harter Kampf, ich denke, Eltern sollten in einem solchen Prozess viel besser geschützt werden. Am Ende ist es für uns positiv ausgegangen, es gibt viel Glück und Zufriedenheit, sich um sein eigenes Kind kümmern zu können. Und wir sind sehr stolz auf das, was wir mit unserer Familie und unserem Team innerhalb von zwei Jahren erreicht haben. Das ist nicht nur gut für Diedes Wohlbefinden, sondern für uns alle. Diede läuft wieder selbstständig, trinkt selbstständig und ist wieder der Sohn, den wir kannten. Es schien eine hoffnungslose Situation zu sein, aber jetzt läuft es sehr gut. Wir arbeiten auf Unabhängigkeit und Autonomie hin. Dort, wo Diede vor vier Jahren zur Schule ging, dem Lernhotel Het Klooster, arbeitet er jetzt unter Anleitung eine Stunde pro Woche in Form eines Praktikums.“