Keuzevrijheid

- themanummer pgb 

Het pgb is vaak in het nieuws, soms positief en soms worden er kritische kanttekeningen geplaatst. In dit tijdschrift zijn alle gezichtspunten naast elkaar gezet. Naast achtergronden en opinies vindt u interviews met alle betrokken partijen: een gemeente, een zorgkantoor en een toezichthouder. Ook laten we ouders van cliënten aan het woord, die laten zien hoe mede dankzij het pgb het leven van hun kinderen een positieve wending heeft gekregen. Ten slotte laat een filosoof zijn licht schijnen over het fenomeen ‘zelfredzaamheid.'

 

Winnie Moltmaker en Koos de Wilt maakten het magazine voor Factum en Berghauser Pont Publishers. 

 

Klik hier om het papieren magazine gratis te bestellen.

Ouders over het uitzonderlijke herstel van hun zoon Diede 

 

‘Hij is weer de zoon die we kenden.’

 

Diede de Munnik was achttien jaar toen hij zwaar hersenletsel overhield van een frontaal auto-ongeluk. Binnen de reguliere instellingen liep de revalidatie vast. Maar met zorg op maat kan hij weer thuis wonen en ziet de toekomst er een stuk zonniger uit. Vader Joep en moeder Marjella vertellen over hun gevecht dat twee jaar duurde. 

 

Van de ene op de andere dag stond het leven van het gezin  op z’n kop. Vier jaar geleden kwam het nieuws binnen dat de jongste zoon tijdens een autorit met een vriend tegen een boom was gebotst. Diede lag in coma op de intensive care, de prognose was onduidelijk. Gelukkig ontwaakte hij en kon zeven weken later de revalidatie beginnen. Moeder Marjella en vader Joep reden dagelijks op en neer vanuit hun woonplaats Vleuten naar het revalidatiecentrum in Tilburg, veertien weken lang. Het herstel verliep echter verre van voorspoedig. Joep: ‘Diede’s verstandelijke vermogens, korte termijngeheugen en beleving van tijd waren aangetast. Ook zijn emoties werkten anders, waardoor hij agressief kon reageren. Iedereen die bij hem in de buurt kwam om te helpen, registreerde hij als een gevaar. Toen hij na de maximale termijn naar een verpleeghuis moest, kwamen we van de regen in de drup. Het enige wat ze daar konden doen, was hem medicijnen geven en vastleggen, fixeren. Dat was verschrikkelijk om te zien. Een kerngezonde jongen was veranderd in iemand met wie geen land te bezeilen was, vastgebonden op bed.’ 

‘We hebben hem zelf met een brancard ons huis binnengereden.’

 

Naar huis

Het gezin ging een onzekere tijd tegemoet. Marjella: ‘Elf maanden lang lag onze zoon in het verpleeghuis  op bed, daardoor verslapten zijn spieren steeds meer. Feitelijk kon hij niets meer, niet meer lopen, niet meer zitten en nauwelijks nog bewegen. Dat konden we niet aan zien. Door anderhalve week mee te helpen op de afdeling waar Diede verbleef, kwamen we er achter dat hij niet de zorg kreeg die hij nodig had. Zo werd hij niet mee naar buiten genomen, en hoewel hij vier keer per dag door een team van vier man werd verschoond, douchte hij elf maanden niet. Ook werden zijn medicijnen niet afgebouwd, zoals we hadden afgesproken. Gelukkig  bleek dat wij zelf wel in staat waren contact te maken met onze zoon. Het verpleeghuis wilde onze bezwaren niet zien. Uiteindelijk zat er niets anders op dan onze zoon weer mee naar huis te nemen. De mensen van het verpleeghuis dachten dat wij dat nooit zelf konden, maar toch hebben we Diede met een brancard ons huis binnengereden. Natuurlijk stuitten we vervolgens meteen op allerlei problemen. Ons hoekhuis was niet gebouwd op de nieuwe situatie, en ook botsten we met buren, instellingen en de gemeente.’ 

 

24 uur zorg per dag

Sinds de zomer van 2016 woont het gezin in een ruimere woning waar Diede zijn eigen appartement aan huis heeft. Hoe hebben ze dit voor elkaar gekregen? Joep: ‘We hadden ons verdriet en tegelijkertijd waren we in een totaal nieuwe situatie beland. Maar we leerden snel. Naast onze zorgverzekering hadden we ook een letselschadeverzekering. Die had er belang bij dat de schade zoveel mogelijk werd beperkt, en ging graag mee in onze pogingen om stapjes voorwaarts te zetten. In het verpleeghuis wilden ze dat we een formulier ondertekenden voor zorg in natura. Dat wilden we niet, we wilden Diede simpelweg mee naar huis nemen. Dat bleek ingewikkeld, hij had toen 24 uur per dag zorg nodig, ook vanwege epileptische aanvallen waar hij mee te maken kreeg. Samen met bureau Factum hebben we de mogelijkheden in kaart gebracht, een zorgplan opgesteld en een persoonsgebonden budget aangevraagd. We kregen een pgb toegewezen om Diede thuis te laten wonen, met de medische zorg, verpleging, verzorging en begeleiding die daarvoor nodig is. Als ouders zijn we ook zelf met de verzorging en begeleiding aan de slag gegaan. We merkten dat het maatwerk dat we zo samen met ons team konden leveren een enorm goede invloed had op het herstelproces van Diede. Inmiddels het gaat heel goed met hem. Waar hij in het begin alleen maar op bed lag, fietst hij nu op een duofiets en gaat hij zelf naar de wc. Hij krijgt nog wel iedere ochtend en avond drie uur verzorging en begeleiding, maar verpleging is gelukkig niet meer nodig.’ 

 

Persoonlijk contact

Waar ligt de sleutel voor het herstel? Joep: ‘Alles draait om een positieve benaderingswijze en persoonlijk contact. Het is van cruciaal belang dat wij als ouders zelf de regie kunnen voeren, wij kunnen daadwerkelijk zorgen voor maatwerk. En het mooie is dat onze oplossing niet alleen effectiever, maar ook veel goedkoper is dan een verpleeghuis. Wanneer Diede daar nog steeds op bed zou liggen, zou dat op jaarbasis ruim drie ton kosten. Onze verzorging van 24 uur per dag door  zzp-ers kost de helft. Waar in het verpleeghuis vijf mensen nodig waren om Diede drie keer per dag te verzorgen, kon dat zonder al te grote schrammen ook met z’n tweeën en later zelfs alleen. Dat heeft alles te maken met rustig werken en contact maken om erachter te komen wat zijn behoeften zijn. Met de huidige bezetting van een verpleeghuis zou deze aanpak daar nooit gerealiseerd kunnen worden. Het is niet dat ze niet willen, maar het eist gewoon teveel aandacht. Wanneer een zorgmedewerker bij ons niet voldoet, nemen wij afscheid. Ook dat kunnen instellingen niet zomaar. Natuurlijk hebben we artsen, fysio en deskundige verpleging nodig. Maar je kunt als ouders heel goed zelf beslissen wat er allemaal moet gebeuren.’ 

 

‘Ouders moeten veel beter beschermd worden in zo’n proces.’

 

Autonomie

Hoe kijken de ouders terug op de afgelopen jaren? Joep: ‘Wij hebben echt onze rechten moeten bevechten. Het is een zware strijd geweest, ik denk dat ouders veel beter beschermd moeten worden in zo’n proces. Uiteindelijk is het voor ons positief uitgepakt, het geeft enorm veel geluk en genoegdoening te mogen zorgen voor je eigen kind. En we zijn hartstikke trots wat we met ons gezin en met ons team binnen twee jaar voor elkaar hebben gekregen. Dat is niet alleen goed voor het welzijn van Diede, maar voor ons allemaal. Diede loopt weer zelfstandig, drinkt zelfstandig en is weer de zoon die we kenden. Het leek een uitzichtloze situatie, maar het gaat nu heel goed. Wij werken toe naar zelfstandigheid, autonomie. Op de plek waar Diede vier jaar geleden op school zat , leerhotel het Klooster, is hij nu weer een uur in de week aan de slag in de vorm van een stage, onder begeleiding.’

  • Facebook - Grey Circle
  • LinkedIn - Grey Circle
  • Twitter - Grey Circle
  • Instagram - Grey Circle